La noticia aborda la celebración del primer Día Nacional de Educación y Concientización…
Noticia · 2021
Resumen
La noticia aborda la celebración del primer Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en Chile, celebrado el 28 de febrero de 2021. Se estima que aproximadamente un millón de personas en Chile padecen alguna EPOF, aunque no existe un catastro nacional que identifique el total de casos. Según datos de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), los pacientes esperan entre 7 a 12 años para recibir un diagnóstico certero, significativamente más que en países OCDE. El documento destaca que 6 de cada 10 pacientes deben sacrificar su patrimonio personal para costear el diagnóstico, y 9 de cada 10 renuncian a sus sueños para enfocarse en el tratamiento. La falta de especialistas en genética (solo 30 activos en el país) y de equipamiento tecnológico dificulta significativamente el diagnóstico de estas enfermedades en Chile.
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