El documento presenta información sobre enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes…
Noticia · 2022
Resumen
El documento presenta información sobre enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Chile, en el contexto de diez años de la Ley Ricarte Soto. En octubre de 2022 se constituye una Mesa de trabajo para el abordaje de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas o de Diagnóstico Complejo con participación del Ministerio de Salud y representantes de agrupaciones de pacientes. Desde marzo de 2023 se crea la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes en la División de Prevención y Control de Enfermedades (DIPRECE). El objetivo es mejorar la calidad de vida de personas con estas enfermedades, sus familiares y cuidadores a través de diagnóstico, información, capacitación y registro. Se busca proporcionar información de alta calidad y garantizar acceso equitativo al conocimiento sobre estas enfermedades.
Normas citadas
Ley Ricarte Soto
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