Se publica noticia sobre el Primer Congreso Nacional de Enfermedades Raras, Poco Frecue…
Noticia · 2024
Resumen
Se publica noticia sobre el Primer Congreso Nacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, realizado entre el 13 y 15 de noviembre de 2024 en Santiago. El evento contó con la participación de más de 500 personas incluyendo pacientes, organizaciones civiles, académicos y representantes gubernamentales. La Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile fue institución patrocinadora y participó en la construcción de la Declaración Final del encuentro. Este congreso se consideró como una hoja de ruta para garantizar derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Durante tres días se debatieron avances y brechas en diagnóstico, tratamiento y protección social, culminando con una declaración dirigida al Gobierno y al Parlamento.
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